Da un paso al lado RARO 31 De Marzo, 2017 / Eufrasia Gomez

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Si somos amigos en Facebook te podría haber llegado a través de un aviso de lo que nuestros hijo de apenas un ano de edad se enfrenta. Rob nació con un raro desorden congénito.  No te aburriré con toda la terminología médica, la única manera de describir es que Rob nació con un síndrome de sobrecrecimiento. Imaginen, al nacer su pierna derecha tenía y sigue teniendo una discrepancia de longitud de aproximadamente 1 pulgada más largo que su izquierda; dos de sus dedos del pie se infunden haciéndola ver como una bola; y tiene un dedo de pie adicional. A los dos meses de edad, empezamos a notar que su pierna y muslo, parecía un poco más gruesas a comparacion de la izquierda. A los 4 meses de edad, sus nalgita derecha comenzaron a verse más llena y volumosa que la izquierda. La condición rara es desconocida y uno de los dos procedimiento posible recomendado por su equipo médico de 13 especialista lleva una alta probabilidad de agravar el crecimiento, teniendo así a nuestro pequeño con múltiples hospitalisaciones y cirugías a lo largo de su infancia.

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La segunda opción es la amputación. Te comparto los detalles de ambos procedimientos un poco más adelante. Sin embargo, es una decisión que no merece ni deve de tener que los padres tendrían que hacer "para el mejor interés del niño. " escribo entre comillas porque eso es lo que yo escucho cada vez que nos reunimos con uno de sus especialistas. Una frase que no tiene ningún sentido para mí. Cómo podemos, como padres de Robbie, tomar una decisión para su mejor interés cuando cualquier camino que escogamos nadie sabe a donde lleva o cuáles podrían ser las consecuencias. NO PUEDO de buena fe o por el mejor interés de mi bebé, hacer una decisión tan impactante a su futuro sin haber luchado, sin haber agotado todas las posibilidades y obtener varias opiniones de profesionales en la medicina.

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Quiero utilizar este blog como plataforma para educar, crear conciencia, proporcionar recursos, pero lo mas importante es mantenernos al día con el progreso de Robbie y cómo se utilizan sus donaciones. Unos semanas atrás llevamos a cabo un evento para recaudar fondos para cubrir algunos gastos médicos que nuestro seguro no cubre. Originalmente recaudamos el dinero para comprar aparatos para sus piernas que le ayudaran a caminar y  prevenir cualquier otras complicaciones que surja al aprende a caminar. Para nuestra sorpresa, una semana y dias antes de su 1er cumpleaños Robbie salio caminando de su cuarto. Él comenzó a caminar como si él hubiese estado caminando por mucho tiempo.  Así que ahora ¿qué? Bueno, él ya no necesita esos apoyos para sus piernitas, ya  que en su lugar, Robbie va a obtener su primer par de zapatos. Han leido bien, su primer par de zapatos a la edad de un ano. Hay cosas que tomamos muy a la lijera, pero este par de sapatos significa MUCHISIMO para nosotros.

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Vente, te invito a que des un paseo en el lado RARO.